MANIFIESTO

POR LA VISIBILIZACIÓN DEL DUELO GESTACIONAL, PERINATAL Y NEONATAL

15 DE OCTUBRE DE 2022 ¹

Un año más, con motivo del Día Internacional del Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal; familias, asociaciones y profesionales de diversos ámbitos relacionados con el duelo nos hemos unido para visibilizar la muerte gestacional, perinatal y neonatal.

Este año queremos centrarnos en la necesidad de informar adecuadamente a las familias sobre cuáles son sus derechos y los de sus bebés, así como el ejercicio de los mismos, cuando se enfrentan a la muerte durante el embarazo, el parto o al poco de nacer. Esto, unido a la mejora en la implementación de los procesos que avalan esos derechos, así como la consecución y reconocimiento de aquellos por los que seguimos luchando, es el propósito que finalmente pone nombre al lema de este 15 de octubre de 2022:

“Mi bebé murió, nuestros derechos no”.

Por ello,

MANIFESTAMOS:

1. Que el duelo por la muerte de un ser querido es una experiencia normal, sana, necesaria y reconocida por la sociedad a nivel general.

• Que cuando la muerte sucede durante el embarazo, el parto o al poco de nacer, el duelo tiende a ser invisibilizado, minimizado y desautorizado, y por tanto, más difícil de gestionar a nivel emocional y psicológico para quienes lo están transitando, en una sociedad que lo contempla como un tabú.

• Que la muerte gestacional se convierte en un estigma social cuando se trata de interrupciones de embarazo. Más aún cuando, en muchas ocasiones, las mujeres terminan siendo expulsadas de un sistema sanitario público que se niega a realizar este tipo de intervenciones (amparándose en el principio de objeción de conciencia) y generando así procesos de duelo mucho más

¹ Adaptación del Manifiesto del 15 de octubre de 2016 de Asociación Psicología Perinatal Murcia.

difíciles, poco saludables y obligadas muchas de ellas a vivirlos en el ostracismo.

• Que cada familia transita un duelo único que debe ser respetado y que en ocasiones puede requerir una baja médica.

• Que la vinculación emocional con el bebé no depende de las semanas de gestación, sino de lo que ese bebé significaba y lo que como proyecto de vida representaba para su familia, y que por tanto, el dolor por la muerte de un hijo o una hija ha de ser contemplado como único y singular, independientemente de la edad gestacional de la criatura en el momento de morir.

• Que es imprescindible reconocer las maternidades y paternidades de los “brazos vacíos”: de quienes han vivido la tragedia de la muerte de una criatura durante el embarazo, el parto o al poco de nacer como forma de validar la existencia de ese hijo o esa hija y de visibilizar el duelo consecuente.

• Que el puerperio de una madre que ha parido a su hijo o hija muerto, o si la criatura fallece al poco de nacer, requiere ser atendido adecuadamente y de forma específica según el caso como cualquier otro puerperio a nivel físico, pero teniendo en cuenta la complejidad que supone experimentar un postparto sin un bebé en brazos a nivel emocional.

Y por tanto,

SOLICITAMOS:

1. Información actualizada a las familias para una adecuada toma de decisiones en relación a:

1. La creación de recuerdos y la posibilidad de realizar rituales de conexión y despedida que ayude a un duelo lo más saludable posible a través de:

• Ofrecer la posibilidad de conocer al bebé, hacer piel con piel, recoger mechón de pelo, pulsera identificativa, bañarlo, vestirlo…, pasar tiempo con él y despedirse dignamente.
• Hacerle fotografías.

• Conocer todo lo referente al derecho de la familia de disponer del cuerpo de la criatura, independientemente de las semanas de gestación, del peso o de si se ha realizado o no autopsia; para su incineración o entierro, siempre a través de una funeraria (según Sentencia 11/2016, de 1 de febrero de 2016 del Tribunal Constitucional).

• Recibir toda la información pertinente para poder decidir sobre las diferentes opciones ante una posible subida de leche (inhibición farmacológica o inhibición fisiológica, con o sin donación de leche), lactancia fraternal, creación de recuerdos (joyas de leche, jabones, etc.).

• Recibir atención y seguimiento sanitario puerperal (fisiológico y psicológico) y acceso a información relacionada con grupos de ayuda mutua (GAM) o recursos de acompañamiento al duelo (webs, bibliografía, documentales, etc).

• La creación y mejora de protocolos en atención hospitalaria sobre muerte gestacional, perinatal y neonatal, estandarizados y consensuados a nivel nacional. En todos los casos, también en las interrupciones de embarazo y cuando se opta por continuar la gestación y los cuidados paliativos perinatales.

• Atención sanitaria respetuosa con las familias y sus procesos de duelo, adecuando los espacios y el mobiliario a las necesidades que requiere una despedida tranquila, y que estas instalaciones específicas sean fácilmente reconocibles por el personal sanitario.

• Formación específica para los sanitarios que acompañen las pérdidas perinatales para que puedan informar debidamente a las familias de todos sus derechos.

• Poder inscribir legalmente a los bebés en el Libro de Familia o con el nuevo código electrónico que lo sustituya, sea cual sea su edad gestacional, registrándose en cualquier caso como hijos/as con nombre y apellidos, aun sin existir derechos legales derivados.

• Ampliar los supuestos de acceso a los permisos actuales de maternidad y paternidad en caso de muerte gestacional, perinatal o neonatal.

• Trabajar por un compromiso social que reconozca la existencia de los bebés fallecidos durante el embarazo, el parto o al poco de nacer, legitimando las maternidades y paternidades en duelo, y facilitando de esta manera una mayor visibilidad y normalización de los procesos de pérdida que requieren ser acompañados desde el afecto y el respeto.

• Acuerdos económicos con las funerarias que faciliten a las familias la disposición privada del cuerpo del bebé para poder dar sepultura o incinerar a la criatura respetando los deseos y creencias personales, así como las características socioculturales específicas.

Somos conscientes de la gran evolución que en los últimos años ha experimentado el ámbito de la atención al duelo gestacional, perinatal y neonatal, tanto a nivel social como sanitario. Cada vez es mayor el reconocimiento de este tipo de experiencias y la superación de tabúes relacionados con el mismo.

También es cierto que esta evolución no hubiera sido posible sin los esfuerzos y energía de todas aquellas familias que han vivido la tragedia de la muerte de un hijo o una hija durante el embarazo o después del parto, y que tras la experiencia, trabajan para visibilizar y validar este tipo de duelo a través de entidades y/o asociaciones comprometidas e implicadas. Agradecemos enormemente su dedicación y entrega, también a aquellos profesionales sanitarios cada vez más conscientes de la importancia de su labor en el acompañamiento de este tipo de situaciones y de la necesidad de estar bien formados e informados en el ámbito del duelo y la muerte.

Estos avances no deben servir más que para impulsarnos a seguir en esa dirección. Todavía hay mucho que cambiar, nos queda un gran camino que recorrer y lo haremos mejor unid@s.

Y tú, ¿te sumas? Ayúdanos en la difusión y comparte en tus redes. ¡Gracias!

Firmado:

A Contracor * Allá, grupo de apoyo a la pérdida gestacional y perinatal * Ana Mª Martínez Rubio y Enrique Rodríguez García – La geometría del ombligo * Anhel – Associació de Famílies en Dol del Vallès * Anna Escudé Martin – Maternidad Arcoiris

• Asociación andaluza de matronas * Asociación Ania * Asociación de acompañamiento al final de la vida y duelo – Pulseras Blancas * Asociación de Matronas de Madrid * Asociación Duelo perinatal Elche * Asociación Española de Matronas (AEM) * Asociación nacer en casa * Asociación Psicología Perinatal Murcia * Associació de Comares de la Comunitat Valenciana – ACCV * Associació de Comares de la CV * Associació Espai Nadó – Espai Infant * Beatriz Martin Jimenez, matrona * Bolboretas no ceo Norte * Bolboretas no ceo * Bressols Girona * Brisa de mariposas * Camino a la maternidad * Carmen M. Martín Cortés * Casa de naixements Migjorn * Centre de naixements Laietània * Clàudia Alonso Granados * Colegio de Enfermería de Valencia * Dolina, associació de suport a la mort gestacional i perinatal de La Safor * El Pijama de Gary * Esku Hutsik * Federación de Asociaciones de Matronas de España FAME * FEDUP * GAM Tribu de estrellas * Grupo Alas * Grupo de acompañamiento al duelo gestacional y perinatal Estels del Cel * Grupo Duelo Perinatal del Colegio de Enfermería de Alicante * Hay un Lugar * Heriotza Haurrekin * La Associació 9 Món, Acomapanyant Migjorn * La Luciérnaga, con luz propia * Leandra Mollá Thomas * Lila psicóloga * Lynne Mclntyre * M. José Alemany * Mari Carmen Belmonte Esquiva * María Jesús Montes Muñoz * Mariposas para el duelo * Maternayoga, espacio de acompañamiento a la maternidad y crianza * Matilde Gómez Flores * Matrioskas * Meciendo Estrellas CLM
• Mi pequeño Ángel Alado * Miguel Ángel Compañy Sirvent * Montse Albiol Rodergas * Movimiento Rubén * Nieves Durán Psicoterapia * Noelia Sánchez Blanco – Cor a Cor * Norma Grau – Fotografía y Duelo * Nubes, estrellas y mariposas – Nubesma * Nuria Vegap Psicóloga-Tanatóloga * Paloma Rodríguez Fernández * Petits amb llum * Petits Mapaad * Red del hueco de mi vientre * Rita M. Regojo * Servei de suport al dol * Som l’Associació de Llevadores del part a casa de Catalunya – ALPACC. * Teresa Martínez Mollá * Umamanita

8 de octubre de 2022