Sara Fernández-­‐Basanta¹, María Jesús Movilla-­‐Fernández¹, Carla Freijomil-­‐Vázquez¹, Paula Pita-­‐García², Carolina Aneiros-­‐Suárez², Carmen Coronado-­‐Carvajal¹

1 Facultad de Enfermería y Podología, Universidade da Coruña.

2 Complexo Hospitalario Universitario de Ferrol, España.

Resumen. Objetivo: Aproximarse a la complejidad del duelo perinatal con el fin de familiarizarse y refinar la posición investigativa para que sea metodológicamente coherente con la realidad en posteriores investigaciones. Metodología: En este estudio piloto se utilizó un enfoque narrativo, recogiendo los datos a través de entrevistas semi-­‐estructuradas en 2 mujeres con experiencia de duelo perinatal y analizando las transcripciones mediante análisis temático. Resultados: Los temas surgidos fueron: Construcción del duelo perinatal,  elementos  personales,  experiencia  maternal,  contexto  socio-­‐sanitario  de  la  pérdida,  fuentes  de apoyo y tipo de apoyo. Conclusión: Se constata la complejidad del fenómeno y se fundamenta la pertinencia de realizar una investigación en profundidad (DPAFIS) del fenómeno.

Palabras clave: Muerte perinatal, duelo, investigación cualitativa, narración

1  Introducción

El duelo es un proceso psicológico “normal” que se produce por la muerte de una persona querida. Es una experiencia emocional, universal, única y dolorosa, que se delimita en el tiempo, presenta una evolución previsiblemente favorable y requiere la necesidad de adaptación a la nueva situación (Barreto, de la Torre, & Pérez-­‐Marín, 2012). (García & Sforza, 2008), utilizan el término de momentos más que de fases en el duelo, con el fin de no dar la impresión de que se trata de una secuencia universal y obligatoria en todas las personas en duelo y en diversos tipos de duelo. Estos momentos incluyen: Impacto y crisis, turbulencia afectiva, desesperanza reversible, y reorganización y revinculación, pudiéndose entremezclar, adelantar, atrasar e inhibir.

El duelo perinatal es la experiencia de los padres que comienza tras la pérdida de un bebé por aborto involuntario, muerte fetal, neonatal o la interrupción voluntaria por anomalías fetales. Plantea el riesgo de resultados sociales, psicológicos y biológicos negativos a largo plazo, particularmente cuando es repentino y traumático. Se caracteriza por ser una respuesta emocional compleja, a menudo expresada de forma diferente entre hombres y mujeres. Puede estar influenciada por factores situacionales, internos y externos (Kimberly Fenstermacher & Judith E. Hupcey, 2013;

Flenady et al., 2014; Frøen et al., 2011; Koopmans, Wilson, Cacciatore, & Flenady, 2013; Purandare et al., 2012).

La mortalidad perinatal se ha reducido gracias a los avances científicos y a la calidad de la asistencia sanitaria a gestantes y recién nacidos, pero la investigación reconoce los rasgos especiales del duelo perinatal, por las múltiples pérdidas que supone para los padres, ya que abarca mucho más que “llorar a un ser querido”, supone la pérdida de un proyecto de vida. Pese a la tragedia que sufren, se ven inmersos en un duelo desautorizado, ya que se trata de una pérdida que no puede ser reconocida, expresada o apoyada en público (Dallay, 2013; López García de Madinabeitia, 2011; Montero et al., 2011). Existe la posibilidad de que los individuos puedan mantener una conexión saludable con el hijo fallecido, e incluso puedan considerar la experiencia transformadora, si reciben un apoyo socio-­‐sanitario integral, en especial por enfermería (K. Fenstermacher & J. E. Hupcey, 2013; Mander, 2014). A pesar de esto, no existe una orientación para las mejores prácticas en materia de apoyo a los padres tras una pérdida perinatal, únicamente se describen intervenciones que pueden ser útiles (Koopmans et al., 2013).

A nivel internacional existen estudios que se centran en las experiencias de padres en el duelo perinatal, pero pertenecen a otras culturas, lo que supone un problema a la hora de trasladar los resultados  a  nuestro  ámbito  (Cacciatore,  Erlandsson,  &  Rådestad,  2013;  Ryninks,  Roberts-­‐Collins, McKenzie-­‐McHarg, & Horsch, 2014; Yamazaki, 2010). En España existe un estudio que se centra en el afrontamiento del duelo perinatal de los padres, pero sus resultados no son concluyentes (Pastor Montero,   Vacas-­‐Jaén,   Rodríguez-­‐Tirado,   Marcías-­‐Bezoya,   &   Pozo-­‐Pérez,   2007).   En   Galicia,   la Plataforma Galega polo Dereito ao Aborto denunciaba que un hospital de la comunidad gallega incumple los protocolos internacionales en la atención a las mujeres que abortan en el segundo trimestre del embarazo, ya que estas no cuentan con la garantía de ser atendidas por profesionales sanitarios durante el proceso. A raíz de esta denuncia, la plataforma ha recibido llamadas de afectadas que pertenecen a las áreas sanitarias de la comunidad, estando la comunidad autónoma al completo, en el punto de mira.

Este estudio se enmarca en el proyecto Duelo perinatal: Análisis de las dificultades y de los elementos facilitadores presentes en el afrontamiento familiar (DPAFIS), cuyo objetivo es construir  la experiencia de los padres en duelo perinatal. El diseño de DPAFIS se articula en varias fases: Fase 0: Estudio piloto, Fase 1: Diagnóstico de la situación, Fase 2: Diseño de propuestas de cambio, Fase: 3: Implementación de propuestas de cambio, y Fase 4: evaluación del impacto e idoneidad del cambio. En este artículo se presenta la fase 0, cuyo objetivo es realizar un ejercicio de aproximación a la complejidad del fenómeno con el fin de familiarizar y refinar la posición investigativa para que sea coherente con la realidad, y así permitir que las fases posteriores de DPAFIS (metodológicas y analíticas) tengan la suficiente profundidad para captar la “esencia” del fenómeno.

2  Metodología

• Diseño. En esta investigación cualitativa se ha utilizado un enfoque narrativo con el fin de reflejar la experiencia de las madres en el duelo perinatal y el significado que tiene para ellas (Holloway & Wheeler, 2013). Este enfoque es relevante en el duelo, ya que permite que las madres puedan poner orden en sus experiencias, proporcionando una estructura a lo que experimentan (Gilbert, 2002).
  • Participantes. Se realizó un muestreo teórico intencionado y de conveniencia, empleando la estrategia “bola de nieve”, primando la accesibilidad. Los criterios de inclusión que se establecieron fueron madres con una experiencia de duelo perinatal, y que se encuentre en una fase avanzada de duelo, que hablen en español o gallego. Está constituido por dos participantes cuyos pseudónimos son Sonia y María. Los datos demográficos de cada participante se presentan en la siguiente Tabla 1.

Tabla 1.

	Edad en la pérdida	Tiempo desde la      Tipo de pérdida pérdida	SG/DV	Nacionalidad	Hijos previos
Sonia	37 años	2 años             Aborto temprano	11 SG	Española	1
María	20 años	46 años             Muerte neonatal	3 DV	Española	0

• Técnica de Recogida de Datos. Los contactos con las participantes se realizaron por vía telefónica, concretándose una fecha para la entrega de la hoja de información al participante y el consentimiento informado. Tras la lectura y firma del consentimiento informado se realizaron las entrevistas  semi-­‐estructuradas  en  los  domicilios  de  estas,  asegurando  un  entorno  familiar  y  seguro para la exposición de su experiencia de forma libre. La duración de las entrevistas fue de una hora y cuarto. Estas entrevistas fueran grabadas en formato audio, y posteriormente transcritas textualmente. Además, durante la realización de las mismas, también se tomaron notas de campo, y tras éstas se registraron comentarios reflexivos. Finalmente, una vez realizado el análisis se enviaron a las participantes, validando los resultados.
  • Análisis de los Datos. Dentro del enfoque narrativo se ha utilizado la tipología de análisis temático inductivo, que enfatiza el contenido de un texto, lo “qué” se dice más que “cómo” se dice (Lewis-­‐Beck, Bryman, & Liao, 2003). Se consideró necesario para cumplir el objetivo de la fase 0 que el análisis no estuviese condicionado teóricamente, para ello los analistas no profundizaron previamente en el marco teórico. El análisis se enfocó como la oportunidad de situar a los investigadores en el fenómeno, dando al máximo nivel, la “voz” a las participantes. El análisis ha sido realizado por dos investigadoras del grupo, que han acordado seguir las fases de análisis, de manera individual: Familiarización con los datos, generación de códigos iniciales y búsqueda de temas; y de manera conjunta buscando el consenso: revisión de temas, definición y nombramiento de los temas y producción del informe final (Braun & Clarke, 2006; Vaismoradi, Turunen, & Bondas, 2013). Se empleó la herramienta Atlas.ti.
  • Criterios de Rigor. El rigor y la veracidad de esta investigación se sustentan en los criterios propuestos   por   (Guba   &   Lincoln,   1989)   de   adecuación   teórico-­‐epistemológica,   credibilidad, transferibilidad, consistencia, confirmabilidad y relevancia, que se alcanzan mediante: Exposición de los resultados con datos reales obtenidos de la participación de las madres y posterior validación por parte de ellas, poca demora entre las entrevistas, transcripciones textuales y análisis, elaboración de notas de campo que recojan el lenguaje paraverbal, explicación de los posibles sesgos de la investigación, descripción detallada de la muestra y de la recogida, análisis e interpretación de los datos, y, correspondencia entre el objetivo y los resultados obtenidos.
  • Consideraciones Éticas. Esta investigación cuenta con el informe favorable emitido por el Comité Autonómico de Ética da Investigación de Galicia (CAEI) y el informe favorable de la Dirección de Procesos de Soporte de la Gerencia de Gestión Integrada de Ferrol (España).

3  Resultados

Los resultados nos informan del proceso de construcción del duelo y de aspectos que debemos profundizar en fases posteriores de DPAFIS. Se presenta cada uno de los temas acompañados de los subtemas definidos a través de los verbatims de las participantes.

• Construcción del Duelo Perinatal. Momentos del duelo:
  • Impacto y crisis. Sonia y María verbalizan que el momento de la noticia constituye un shock emocional para ellas, que abruman la facultad de ambas para hacer frente a las emociones que sienten. “[…] lo que pasa que en ese momento, no sabes ya ni lo que te está  diciendo prácticamente…. lo ves todo fatal, o sea… mal, muy mal […]” [Sonia].

• Turbulencia afectiva. Ambas buscan responsabilidades de lo ocurrido, tanto en otras personas, como María que culpabiliza al ginecólogo por un retraso en la atención durante el parto. “[…] Y a mí me  quedaba  eso  dentro  de  mí,  de  que  no  se  atendió  a  tiempo  ¿sabes?  […]”  [María],  como  auto-­‐ culpabilizándose, considerándose responsables del fallecimiento de su hijo: “[…] yo también me echaba algo de culpa a mí. Yo a mí misma ¿sabes? Que tuviera yo algún defecto que no pudiera tener un parto como cualquier persona ¿sabes? Todo, lo asumías tú […]” [María].
  • Desesperanza. Este momento se caracteriza por sentimientos de vacío: “[…] pero a ver, pues sí que te queda… te queda aquel vacío […]” [María], sufrimiento o dolor emocional, constituido por pensamientos y emociones negativas, que aumentan su intensidad y duración. “[…] Fatal, fatal, fatal la verdad… lo viví mal […]” [Sonia], y miedos de que suceda algo contrario a lo que desean, que surge cuando el proyecto de vida familiar, entendido como lo que Sonia y María son y lo que quieren ser y hacer, pero sobre todo con aquello que desean para su futuro, la formación de una familia, se trunca o se desconoce si se va a materializar ese proyecto. “[…] ahora lo pienso y, efectivamente, claro que sí, porque lo superas tú sola, con tus cosas y tus dudas… y tus miedos a si puedo tener niños ¿entiendes? […]” [María]. En el caso de Sonia, el miedo genera conductas como sobreprotección a su hijo mayor, y obsesión por las embarazadas. “[…] A ver, tú lo proteges de… pero es que yo estaba seguido de la mano, no sé qué… no dejarlo ni a sol ni a sombra… porque yo decía “si me falta esto ya…” […]” [Sonia].

• Reorganización y revinculación. El duelo se elabora progresivamente, y las emociones y recuerdos pueden tolerarse. En el caso de Sonia esta construcción se fundamente en signos y síntomas  físicos  y  la  comunicación  con  su  entorno  sanitario  y  socio-­‐familiar.  “[…]  tienes  que  dejar pasar un poco de tiempo, y con el tiempo al final vas razonando, vas viendo… que a ver, en realidad es eso… o sea está bien dicho que… a ver si me va a venir mal… es mejor así […]” [Sonia]. En el caso de María, esta construcción está influencia por el tabú sociosanitario respecto a este tema y las normas sociales de “rápido olvido” que influían indirectamente en ella, que quería naturalizar esa situación “[…] pero yo decía “Pero si no, si yo estoy bien” o sea, quieres a lo mejor ser más fuerte […]” [María].
  • Elementos Personales. Características de las participantes que influyen en el afrontamiento, de los  que  destacamos  3  factores:  La  edad  materna  a  la  hora  de  afrontar  un  nuevo  embarazo  post-­‐ pérdida: En el caso de Sonia, al principio rechaza la idea por miedo a que suceda lo mismo y por la creencia de que su edad le impide volverse a quedar embarazada. “[…] y yo después seguía igual “yo ya no quiero más, yo no quiero más, ¿para qué? para que me vuelva a pasar” […]” [Sonia]. Mientras que María, afronta el nuevo embarazo desde una posición no percepción de peligros respecto a lo que podía pasar. “Yo no recuerdo tener así miedo, de decir “Este va a ser igual…” No.     que ahora lo pienso, podía tener ahora algún miedo, preguntárselo al médico… nada ¿sabes? […]” [María]. La personalidad de las participantes, entendida como un conjunto de actitudes, pensamientos, sentimientos y conductas que caracterizan a una persona. En el caso de María, su personalidad reservada, dificultaba la expresión de sus sentimientos: “Yo soy muy reservada… y fui muchísimo más, muchísimo más… yo ahora esta conversación contigo, hace unos años no […]” [María]. Finalmente el apego con el hijo fallecido, entendido como la creación de un vínculo afectivo con este, destacable en el caso de Sonia de la que extraemos el vínculo maternal tan sólido que existe con su hijo, independientemente de las semanas de gestación. “[…] imagínate embarazada de 6 meses, y que tenga algún… que tengas que… sería muchísimo peor […] si fuese    yo creo que iba a ser mucho peor… mucho peor… lo que pasa que en ese momento… o sea, te da igual lo que te digan    te da igual…todos… todo el mundo te dice así pero. nadie es su madre” [Sonia].

• Experiencias Maternales. Como la existencia de hijos previos, que en el caso de Sonia le ayudó a sobrellevar la pérdida, pese a que su proyecto vital familiar no estaba conseguido totalmente. “[…] luego yo dije “vamos a ver yo soy mala porque estoy disgustada, estoy mal” esta chica no tenía ningún bebé y tuvo dos abortos… y yo decía “joba yo por lo menos tengo uno, yo tengo algo, ella no tiene nada” […]” [Sonia], y el nuevo embarazo en ambas, el cual constituye un elemento clave para superar  la  pérdida  y  alcanzar  su  proyecto  vital  familiar:  “-­‐Investigadora:  ¿Tú  crees  que  quedarte embarazada te ayudó a superarlo? -­‐María: Sí, sí, sí… Eso seguro que sí […].” [María]
  • Contexto Socio-­‐Sanitario de la Pérdida. Entendido como las circunstancias en los entornos socio-­‐ sanitarios que rodean a la pérdida. En ambos casos destaca el tabú que rodea a las muertes perinatales en dichos entorno, siendo más acusado en el caso de María, dando lugar a que las representaciones  de  sufrimiento  se  oculten,  incluso  en  su  entorno  más  cercano.  “-­‐Mira,  y  vuestra familia  en  ese  momento  […]  ¿cómo  se  llevó  toda  esa  situación?  -­‐Se  llevó,  a  ver…  a  lo  mejor  no hablando mucho del niño […]” [María]. Incluso el entorno sanitario alentaba prácticas cuyo objetivo era que olvidara lo más rápido posible a su hijo, impidiendo la generación de un vínculo con él, a través de evitar el contacto con otros bebés, retrasar un nuevo embarazo, ocultar recuerdos del niño fallecido, no verlo y no hablar del tema. Prueba de ello es que no se registró al recién nacido una vez que nació. “[…] como que era todo en secreto, no había parte de alta ni de defunción […]” [María]. El entorno social de Sonia sí lo aborda, pero carece de un espacio para la expresión de sus sentimientos. “[…] porque yo mis bajones lógicamente los tenía en mi casa… a ver si hablaba con la gente pues también, pero bueno […]” [Sonia].
  • Fuentes    de    Apoyo.    Personas    del    entorno    socio-­‐sanitario    que    contribuyen    positiva    o negativamente en el afrontamiento de las participantes. Agrupadas en:
    • Profesionales sanitarios: Colectivo de profesionales de la salud que participan en el proceso de la pérdida. Sonia los considera próximos y de apoyo, generando tranquilidad, positividad y confianza en ellos. Aunque este apoyo únicamente va dirigido a la consecución de un nuevo embarazo. “[…] él me  dijo  “no  te  preocupes,  en  ese  aspecto  -­‐nuevo  embarazo-­‐  tú  tranquila  que  yo  voy  a  ser  tu psicólogo, vas a venir cada 15 días, vamos ir viendo poco a poco como está todo y ya verás cómo todo va a estar bien” […]” [Sonia]. En el caso de María había una carencia de apoyo profesional, que daba lugar a una falta de información y soledad en el afrontamiento. “[…] Porque hay cosas que las deduje yo […]” [María].
    • Entorno socio-­‐familiar: Colectivo de personas interrelacionados por lazos biológicos y sociales. El principal apoyo para ambas es su marido, que adquiere el rol de protector o “el fuerte”, que conlleva una actitud de ocultación de dolor por parte de este. “[…] él estaba pasando por lo mismo… él… a ver, yo no sé si lo llevó mejor o tuvo que… que tirar un poco del carro, no lo sé… A lo mejor lo llevó peor que yo, pero claro me veía a mí tan mal que se tuvo que […]” [Sonia]. Este rol puede deberse a factores sociales, incluso ellas esperan ese comportamiento. “[…] y es importante que también que, a ver, te apoye… y que sea fuerte… porque yo estaba muy derrumbada, entonces a ver si él también está muy derrumbado, si estamos los dos… a ver que iba a ser eso […]” [Sonia]. Además, hablar con su familia y sus amistades, también supuso una fuente importante de apoyo, siendo la más beneficiosa hablar con personas que habían pasado lo mismo. “[…] eso sí… ¿la manera de afrontarlo? Hablando con más gente… Con gente que le pasó lo mismo, que está en la misma situación […]” [Sonia]. María, no contaba con este recurso, pero reconoce que sería positivo. “[…] Ahora lo veo y sí que yo hablaría, si hubiera ahora, pero yo de aquella era reservada ¿entiendes? […]” [María].
    • Grupos de apoyo. Reuniones de personas en duelo perinatal, lideradas por un profesional sanitario, en donde comparten sus vivencias (Cacciatore, 2007). Ninguna de las dos ha participado en ninguno,  pero  consideran  que  sería  muy  beneficioso.  “-­‐Investigadora:  Y  me  decías  que…  que  los grupos de apoyo […] ¿si los hubiera en ese momento iríais? –Sonia: Yo pienso que sí, yo desde luego ahora… para mí fue positivo hablarlo con otra gente, para mí fue muy positivo […]” [Sonia].

• Tipos de Apoyo.
  • Información: Elementos dados por los profesionales sanitarios en cuanto a causas de la muerte, el duelo y su afrontamiento. Se observa la evolución, entre las dos participantes, en cuanto al suministro de información. María apenas recibió información de los profesionales sanitarios, destacando una pediatra, y la que recibía consistía en el pronóstico del niño y el descarte de posibles causas del fallecimiento “Sé que me comentara, me comentara… Ella, lo del Rh, si se hiciera, porque a veces las sangres no eran compatibles […]” [María]. Por el contrario, Sonia recibía información de los profesionales sanitarios y ésta estaba satisfecha con esa información. Esta información  está orientada a dar razones que descargan el sentimiento de culpa, al consuelo y a la entrega de herramientas de reflexión que utiliza en su construcción de la pérdida. “[…] me dice “si no tú no tendrías por qué tener abortos, porque no viene bien, en principio, vino mal casi mejor así” y si… a ver, yo ahora lo pienso y si es verdad […]” [Sonia]. Además aporta su opinión a cómo debe ser dada la noticia por los profesionales sanitarios: La información debe de ser veraz y sensible, y debe evitar generar falsas esperanzas. También señala que se debe tener en cuenta el shock inicial tras la noticia de la pérdida, y evitar dar información relevante en ese momento. “[…] a ver, claro, es que me están dando una noticia que no querían, pero yo creo que un poquito más de sensibilidad, pues tendrían que tener, yo creo que es un… que hay que tener […]” [Sonia].
  • Recuerdos: Elementos o pensamientos con los que las madres cuentan para dar una identidad a sus hijos fallecidos. Ambas madres mantienen ropa de su hijo durante un tiempo, aunque posteriormente la acaban regalando, con lo que se consolida el vínculo con su hijo y se valida la existencia de este. “[…] yo lo que tuve ya era un traje…. quedó ahí (se emociona), metido en el armario… al final lo regalé, dije “No quiero saber nada de él” dije “Mira, ¿lo queréis? Si lo queréis, llevarlo ya” A ver a (el nuevo bebé) ya no le valía, era tan grande, con lo grandote que fue… pero aunque le valiera, no se lo iba a poner, porque iba a ser un recuerdo ahí […]” [Sonia]. En el caso de María,  la  tendencia  socio-­‐sanitaria  de  la  época  influía  en  no  ver  al  hijo.  Aunque  a  priori  no  quiere verlo, como mecanismo de protección, tampoco recibía, por parte del entorno sanitario, una actitud motivadora para dar ese paso “Mi marido iba a verlo… yo no… que yo no sé porque no me llevaban, porque hoy en día lo hacen… pero a mí no me llevaron.” [María].

4  Discusión

Los resultados de nuestro estudio son coincidentes con la bibliográfica existente reconociendo el impacto emocional profundo y estresante que la muerte perinatal tiene en los padres. Este fallecimiento implica la frustración de deseos, fantasías y, sobre todo, el proyecto de vida que esos padres habían construido (Dallay, 2013; Koopmans et al., 2013; Muza, Sousa, Arrais, & Iaconelli, 2013; Pastor Montero et al., 2007).

Aunque las personas reaccionan de distintas maneras ante el duelo, sabemos que hay unos ciertos momentos o fases por las que pasan, teniendo en cuenta el carácter individual de este proceso (García Mantilla, 2013). (García & Sforza, 2008) establecen 4 momentos: (1) Impacto y crisis, (2) turbulencia afectiva, (3) desesperanza y (4) reorganización y revinculación. En ambas participantes observamos cómo se va construyendo la pérdida, pasando por diferentes fases o momentos, y que en la actualidad se encuentran en fases avanzadas del duelo.

Sentimientos en las madres como conmoción, sufrimiento, miedo, vacío, culpabilidad, producidos después de estas pérdidas, son apoyados por la bibliografía existente (Flenady et al., 2014; López García de Madinabeitia, 2011; Muza et al., 2013). Ambas madres intentan buscar y dar sentido a la muerte de su hijo, con el que alcanzar la resolución del duelo. María culpabiliza al entorno sanitario, mientras que Sonia se pregunta “¿Por qué a mí?”.

En los años 70, la pérdida de un bebé no era reconocida como un drama, porque se pensaba que la relación entre los padres y el bebé surgía tras el nacimiento. Posteriormente, la bibliografía establece que el vínculo materno-­‐filial surge a partir de las representaciones internas que la madre construye de su hijo durante el embarazo (Dallay, 2013; Lua Grimalt & Eliana Heresi, 2012). La asistencia sanitaria a estas pérdidas estaba orientada a que pasase desapercibida y silenciada en el ámbito emocional, físico y legal, por la creencia de que el dolor se podría evitar si no se forma un vínculo con el hijo (Dallay, 2013; Koopmans et al., 2013). Esta dinámica de “rápido olvido” la podemos observar en María, ya que le han prohibido un espacio, social y sanitario, en el que poder expresar sus pensamientos y sentimientos, privándole crear un sentido a la identidad del niño, al no verlo, y se le ha ocultado la existencia de su hijo, al no registrarlo. El no registro está vinculado a actitudes negativas sobre el valor de estas vidas perdidas y refleja la falta de apoyo a las madres y padres (Flenady et al., 2014; Frøen et al., 2011).

Actualmente el conocimiento de estas pérdidas y las prácticas asistenciales han evolucionado hacia una atención más humana y personalizada (Dallay, 2013). Aunque en algunos aspectos, como la expresión de sentimientos en el entorno social, en el caso de Sonia, podemos vislumbrar un cierto tabú respecto a estas pérdidas. El silencio y el secretismo que rodean a la pérdida perinatal tienen que ver, entre otras cosas, con la intimidad. La mujer ha aprendido durante siglos a no hablar de aspectos como la menstruación, la sexualidad, la fertilidad, el embarazo o la menopausia, más que en círculos privados y con otras mujeres. Las pérdidas del embarazo conjugan los tabúes de la sociedad actual sobre la muerte, el sexo y la reproducción. Aunque la investigación reconoce los rasgos especiales del duelo perinatal, por las múltiples pérdidas que supone para los padres (el hijo proyectado, aspectos de sí mismos, regalos y atenciones, una etapa de la vida, un sueño y una creación), éstas (Sonia y María) se ven inmersos en un duelo desautorizado, ya que se trata de una pérdida que no puede ser abiertamente reconocida, expresada en público o apoyada por la red social (López García de Madinabeitia, 2011). Sonia si habla con su entorno más cercano acerca del aborto, pero no expresa sus sentimientos delante de ellos.

Un aspecto a destacar es la presencia de falsos mitos en las pérdidas perinatales. Sonia menciona que la intensidad del dolor está influenciado por las semanas de gestación o días de vida en las que se produce la pérdida, ya que, según ella, el vínculo madre-­‐hijo es mayor. La literatura señala que el dolor es complejo e individualizado, y cada persona lo experimenta de forma diferente, no siendo la edad  gestacional suficiente  para  captar la  intensidad  del vínculo  madre-­‐hijo. Por este  motivo  no  se debe infravalorar las pérdidas perinatales si se producen en fases tempranas (Dallay, 2013; Kimberly Fenstermacher & Judith E. Hupcey, 2013).

El duelo está influenciado, positiva y negativamente, por:

Factores situacionales. El nuevo embarazo tras la pérdida en María y la presencia de hijos previos a la pérdida en Sonia. Su hijo constituye una pieza fundamental en su recuperación. Una vez que llega a su domicilio debe enfrentarse a las preguntas que su hijo le realiza. Es importante dar pautas a las familias que ya cuenten con hijos previos, ofreciendo diversas respuestas a las cuestiones que pueden plantear sus hijos. (Capitulo, 2005; Kimberly Fenstermacher & Judith E. Hupcey, 2013).

Factores internos. Destacando la personalidad reservada de María (Kimberly Fenstermacher & Judith E. Hupcey, 2013). Además de nuestro estudio extraemos que la edad de las participantes es influyente en este proceso: María, posiblemente influenciada por la inmadurez propia de esa edad, se muestra más vulnerable, acatando órdenes sociales establecidas en esa época, que persiguen el olvido de su hijo. Por otro lado, Sonia se muestra crítica y reflexiva respecto a lo ocurrido, floreciendo en ella diversos miedos ante la pérdida y un nuevo embarazo.

Factores externos. Como la citada dinámica socio-­‐sanitaria de “rápido olvido”, que incluye evitar el contacto con otros bebés, retrasar el futuro embarazo, ocultar recuerdos del niño fallecido, no verlo y  no  hablar  del  tema,  y  que  podemos  observar  en  la  situación  de  María,  donde  el  apoyo  socio-­‐ sanitario recibido, o su carencia, influyen en la intensidad del dolor y la duración del duelo (Dallay, 2013; Kimberly Fenstermacher & Judith E. Hupcey, 2013).

Las acciones de los profesionales de la salud son importantes para el bienestar inmediato y a largo plazo de los padres. El cuidado óptimo requiere el conocimiento de la evidencia actual de pérdida perinatal, el impacto de perder un bebé, y la diversidad de experiencias de los padres (Flenady et al., 2014). Con estos resultados se visibiliza que la atención que reciben estas madres, está relegada al juicio individual de cada profesional que los atiende. Un aspecto a destacar en el caso de María, es que la escasa información que recibe, proviene de una profesional sanitaria, lo que sugiere que el género pueda ser determinante en la asistencia sanitaria, ya que ser médica influye de forma positiva en la conducta global y en las conductas de información y de orientación psicosocial, entre otras (Delgado, López-­‐Fernández, & Luna, 2001).

Tanto  la  literatura  como  Sonia  y  María,  señalan  que  el  apoyo  socio-­‐sanitario  se  asocia  con  niveles más bajos de ansiedad y depresión en las madres. El apoyo social a menudo se expresa como  el factor más importante para hacer frente a la muerte de un niño (Aho, Tarkka, Astedt-­‐Kurki, Sorvari, & Kaunonen, 2011; Flenady et al., 2014). Hablar con “iguales” y participar en grupos de apoyo son considerados positivos para ellas, ya que les permitirían compartir sus experiencias y recibir apoyo de aspectos que socialmente han sido silenciados.

En ambas mujeres, la pareja es su principal apoyo. Resaltan el rol de “tirar del carro” que los hombres adquieren una vez que sucede la pérdida. La influencia del contexto, a través del escaso reconocimiento de su duelo, la falta de tiempo que les da la sociedad, el esfuerzo que deben realizar para mantenerse como “los fuertes” o protectores, y la falta de apoyo emocional, tienen un papel relevante en la construcción y expresión del duelo, que provocan diferencias en los mecanismos de afrontamiento entre madres y padres, que se pueden observar a través de conductas como la ocultación del dolor de los hombres (Bonnette & Broom, 2011; Fernández-­‐Alcántara, Cruz-­‐Quintana, & Pérez-­‐Marfil, 2012; Kersting & Wagner, 2012).

La información que reciben las madres de los profesionales sanitarios influye en la naturaleza de la experiencia de los padres y tienen implicaciones para la salud psicológica a largo plazo (O’Leary & Warland, 2013). En la literatura se establece que cuanto más herramientas se den para la construcción de un significado de la pérdida, menor será la intensidad del duelo (Dallay, 2013). Podemos observar en Sonia que surgen sentimientos de satisfacción cuando reciben una comunicación sensible, que permite la toma de decisiones.

Existen diferentes motivos por las que atesorar recuerdos de los hijos fallecidos podría ser positivo para la salud mental de la madre. Por una parte, podría ser beneficioso para el proceso de duelo, y por otra parte, permitirían la validación de la identidad como madre (Crawley, Lomax, &  Ayers, 2013). Ambas madres cuentan con ropa de su bebé, que aunque finalmente la acaban dando a otras familias, no se plantean usarla con los hijos posteriores. Podemos observar con este gesto, la necesidad de dar una identidad a ese hijo. En el caso de María, cuenta con la tumba de su hijo, existencia quizá influenciada por las normas sociales de esa época, tal vez un profundo arraigo religioso (Capitulo, 2005). En cuanto a ver y sostener al bebé, en la literatura existe cierta controversia. La práctica anterior de impedir ver y sostener al bebé tras su fallecimiento, como en el caso de María, fue reemplazada en los protocolos. The National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) proporciona una guía basada en la evidencia para la práctica clínica, en la que las madres cuyos bebés nacen muertos o fallecen poco después de nacer, no son alentadas de forma rutinaria a ver y sostener al bebé, sino a considerar las necesidades y preferencias individuales (Excellence, 2007; Robinson, 2014; Sun, Rei, & Sheu, 2014).

Podría entenderse que no alcanzar la saturación teórica en esta fase 0 del estudio DPAFIS es una limitación, en todo caso consideramos que es una limitación temporal (subsanable en las siguientes fases), pero que no afecta al objetivo de la fase 0. No existe la pretensión de interpretar ni de alcanzar la saturación teórica, sino únicamente realizar una aproximación a la complejidad del objeto de estudio que permitiese refinar aspectos metodológicos y de posición de la investigación.

Dentro de las futuras líneas de investigación (DPAFIS) se propone la realización de estudios que empleen diseños cualitativos que permitan la construcción empírica de la experiencia de duelo perinatal en los padres, y que aporten claves para el diseño de intervenciones que se adapten a sus necesidades; y estudios con suficiente evidencia empírica que determinen las mejores prácticas de actuación en el duelo perinatal.

5  Conclusiones

La realización de esta investigación ha permitido constatar la complejidad del fenómeno a estudio, ya que a la pérdida física hay que añadir la no consecución de un proyecto de vida familiar. Hemos podido observar que la vivencia de la pérdida no depende del momento en el que se produce, sino que es una experiencia individual y que está influenciada por diversos factores.

Destacamos que existen ciertos elementos en los que tenemos que profundizar como  son: Elementos personales, como el apego materno filial, la personalidad y la edad de las madres; las experiencias  maternales:  la  existencia  de  hijos  previos  o  los  nuevos  embarazos  post-­‐pérdida;  el contexto  en  el  que  se  produce  la  pérdida,  valorando  la  existencia  de  tabú  socio-­‐sanitario;  las relaciones que se establecen con los profesionales sanitarios y su entorno socio-­‐familiar, destacando la figura de la pareja en este proceso; y el tipo de apoyo que reciben, a través de la información o la creación de recuerdos. Esto nos permite tener en cuenta aspectos que nos van a permitir captar en profundidad la “esencia” del fenómeno, en la siguiente fase del proyecto DPAFIS.

Además, los resultados de la fase 0, que evidencian una necesidad de cuidado no atendida en la construcción del duelo perinatal, fundamentan la pertinencia de la investigación DPAFIS.

En lo relativo a la intención de refinar la posición investigativa los resultados nos han permitido mayor “coherencia metodológica”, informándonos de la necesidad de buscar mayor congruencia entre la posición teórica, la pregunta de investigación y los métodos escogidos para realizar la investigación.

Agradecimientos. A las participantes por compartir su experiencia.

Referencias

Aho,   A.   L.,   Tarkka,   M.   T.,   Astedt-­‐Kurki,   P.,   Sorvari,   L.,   &   Kaunonen,   M.   (2011).   Evaluating   a bereavement  follow-­‐up  intervention  for  grieving  fathers  and  their  experiences  of  support after the death of a child-­‐-­‐a pilot study. Death Stud, 35(10), 879-­‐904.

Barreto,   P.,   de   la   Torre,   O.,   &   Pérez-­‐Marín,   M.   (2012).   Detección   de   duelo   complicado. Psicooncología, 9(2-­‐3), 355-­‐368.

Bonnette, S., & Broom, A. (2011). On grief, fathering and the male role in men’s accounts of stillbirth. Journal of Sociology, 1440783311413485.

Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative research in psychology, 3(2), 77-­‐101.

Cacciatore, J. (2007). Effects of support groups on post traumatic stress responses in women experiencing stillbirth. OMEGA-­‐-­‐Journal of Death and Dying, 55(1), 71-­‐90.

Cacciatore, J., Erlandsson, K., & Rådestad, I. (2013). Fatherhood and suffering: A qualitative exploration of Swedish men’s experiences of care after the death of a baby. International journal of nursing studies, 50(5), 664-­‐670.

Capitulo, K. L. (2005). Evidence for healing interventions with perinatal bereavement. MCN: The American Journal of Maternal/Child Nursing, 30(6), 389-­‐396.

Crawley, R., Lomax, S., & Ayers, S. (2013). Recovering from stillbirth: the effects of making and sharing memories on maternal mental health. Journal of Reproductive and Infant Psychology, 31(2), 195-­‐207.

Dallay,  É.  G.  (2013).  Le  deuil  périnatal  de  « l’enfant  né  sans  vie ».  Annales  Médico-­‐psychologiques, revue psychiatrique, 171(3), 182-­‐188. doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2013.01.017

Delgado, A., López-­‐Fernández, L. A., & Luna, J. (2001). Ser médico o médica marca diferencias en la práctica asistencial. Atención primaria, 28(4), 219-­‐226.

Excellence, N. I. f. H. a. C. (2007). Antenatal and postnatal mental health: clinical management and service guidance: National Institute for Health and Clinical Excellence.

Fenstermacher, K., & Hupcey, J. E. (2013). Perinatal bereavement: a principle-­‐based concept analysis. Journal of Advanced Nursing, 69(11), 2389-­‐2400. doi:10.1111/jan.12119

Fenstermacher, K., & Hupcey, J. E. (2013). Perinatal bereavement: a principle-­‐based concept analysis. J Adv Nurs, 69(11), 2389-­‐2400. doi:10.1111/jan.12119

Fernández-­‐Alcántara,   M.,   Cruz-­‐Quintana,   F.,   &   Pérez-­‐Marfil,   N.   (2012).   Factores   psicológicos implicados en el duelo perinatal. Index de Enfermería, 21(1-­‐2), 48-­‐52.

Flenady, V., Boyle, F., Koopmans, L., Wilson, T., Stones, W., & Cacciatore, J. (2014). Meeting the needs of parents after a stillbirth or neonatal death. BJOG: An International Journal of Obstetrics & Gynaecology, 121(s4), 137-­‐140.

Frøen, J. F., Cacciatore, J., McClure, E. M., Kuti, O., Jokhio, A. H., Islam, M., & Shiffman, J. (2011). Stillbirths: why they matter. The Lancet, 377(9774), 1353-­‐1366.

García, J. T., & Sforza, M. G. (2008). Días de duelo: encontrando salidas: Alba.

García Mantilla, M. G. (2013). El proceso de duelo en psicoterapia de tiempo limitado, evaluado mediante el método del tema central de conflicto relacional (CCRT).

Gilbert, K. R. (2002). Taking a narrative approach to grief research: Finding meaning in stories. Death studies, 26(3), 223-­‐239.

Guba, E. G., & Lincoln, Y. S. (1989). Fourth generation evaluation: Sage.

Holloway, I., & Wheeler, S. (2013). Qualitative research in nursing and healthcare: John Wiley & Sons.

Kersting, A., & Wagner, B. (2012). Complicated grief after perinatal loss. Dialogues in clinical neuroscience, 14(2), 187.

Koopmans, L., Wilson, T., Cacciatore, J., & Flenady, V. (2013). Support for mothers, fathers and families after perinatal death. Cochrane Database of Systematic Reviews, (6). Retrieved from http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD000452.pub3/abstract doi:10.1002/14651858.CD000452.pub3

Lewis-­‐Beck, M., Bryman, A. E., & Liao, T. F. (2003). The Sage encyclopedia of social science research methods: Sage Publications.

López García de Madinabeitia, A. P. (2011). Duelo perinatal: un secreto dentro de un misterio. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 31(1), 53-­‐70.

Lua Grimalt, O., & Eliana Heresi, M. (2012). Attachment style and maternal representations during pregnancy.      Revista      Chilena      de      Pediatria,      83(3),      239-­‐246.      doi:10.4067/S0370-­‐ 41062012000300005

Mander, R. (2014). Who listens to parents and is anything done? The practising midwife, 17(7), 24-­‐ 25.

Montero, S. M. P., Sánchez, J. M. R., Montoro, C. H., Crespo, M. L., Jaén, A. G. V., & Tirado, M. B. R. (2011). La vivencia de la pérdida perinatal desde la perspectiva de los profesionales de la salud1.

Muza, J. C., Sousa, E. N. d., Arrais, A. d. R., & Iaconelli, V. (2013). Quando a morte visita a maternidade: atenção psicológica durante a perda perinatal. Psicologia: teoria e prática, 15(3), 34-­‐48.

O’Leary, J., & Warland, J. (2013). Untold Stories of Infant Loss The Importance of Contact With the Baby for Bereaved Parents. Journal of family nursing, 19(3), 324-­‐347.

Pastor  Montero,  S.  M.,  Vacas-­‐Jaén,  A.,  Rodríguez-­‐Tirado,  M.,  Marcías-­‐Bezoya,  J.,  &  Pozo-­‐Pérez,  F. (2007). Experiencias y vivencias de los padres y profesionales ante la pérdida perinatal. Revista Paraninfo Digital, 1.

Purandare, N., Ryan, G., Ciprike, V., Trevisan, J., Sheehan, J., & Geary, M. (2012). Grieving after early pregnancy loss-­‐-­‐a common reality. Ir Med J, 105(10), 326-­‐328.

Robinson, G. E. (2014). Pregnancy loss. Best Practice & Research Clinical Obstetrics & Gynaecology, 28(1), 169-­‐178.

Ryninks,  K.,  Roberts-­‐Collins,  C.,  McKenzie-­‐McHarg,  K.,  &  Horsch,  A.  (2014).  Mothers’  experience  of their contact with their stillborn infant: an interpretative phenomenological analysis. BMC Pregnancy Childbirth, 14, 203. doi:10.1186/1471-­‐2393-­‐14-­‐203

Sun,  J.-­‐C.,  Rei,  W.,  &  Sheu,  S.-­‐J.  (2014).  Seeing  or  not  seeing:  Taiwan’s  parents’  experiences  during stillbirth. International journal of nursing studies, 51(8), 1153-­‐1159.

Vaismoradi, M., Turunen, H., & Bondas, T. (2013). Content analysis and thematic analysis: Implications for conducting a qualitative descriptive study. Nursing & health sciences, 15(3), 398-­‐405.

Yamazaki, A. (2010). Living with stillborn babies as family members: Japanese women who experienced intrauterine fetal death after 28 weeks gestation. Health care for women international, 31(10), 921-­‐937.