Esperanza

Han pasado ya tres años. He necesitado todo este tiempo para poder escribir sobre lo ocurrido. Tres años después de los dramáticos acontecimientos vividos, me dispongo a relatar mi experiencia personal con dos objetivos claros. En primer lugar de forma terapéutica, supongo que hablar de ello me ayudará a sanar, y además espero de corazón que mi relato ayude a otras mujeres.

En abril de 2018 descubrí que estaba embarazada por segunda vez ese mismo año. El primer embarazo de ese año había acabado a finales de enero en la semana 6 y no llegó a haber latido. Fue una alegría enorme descubrir que, después del disgusto de enero, la vida me daba una nueva oportunidad en abril. Tenía ya 43 años y un miedo enorme a que cada vez me resultara más difícil tener un segundo bebé. Así que comencé mi cuarto embarazo (desgraciadamente había tenido ya 3 abortos espontáneos) con muchísima ilusión pero con un miedo terrible.

Decidí acudir a la consulta de la Doctora Cañadas, ginecóloga de gran prestigio introductora del parto natural en Madrid. La elegí pensando que sería empática, consciente y cariñosa. Además una de sus matronas es la mujer de un compañero de trabajo, lo cual me inspiraba mucha confianza. Compartí con la doctora mis pésimas experiencias obstétricas anteriores y mis miedos. Me pareció bastante amable. En la ecografía de las semanas 6,8 y 10 todo salió bien: latido perfecto, saco uterino bien formado y sin hematomas.

En esas primeras semanas sufrí mucho de estreñimiento, y la doctora Cañadas me recetó FEMLAX, un laxante de farmacia bastante caro con una eficacia regular. Después acudí a un ginecólogo homeópata que además de homeopatía me recomendó, PLANTABEN, que cuesta la quinta parte que el FEMLAX y funciona de maravilla. Nunca entendí por qué la doctora Cañadas me recetó un producto mucho más caro e ineficaz.

En la semana 11 la doctora Cañadas me midió al pliegue nucal y me mandó un analítica para hacer el Triple Screening. El pliegue nucal era de 1.4, lo cual se considera dentro de los parámetros normales.

En junio de 2018, en la semana 13 de gestación acudí con mi pareja a la consulta de Dra. Cañadas a recoger los resultados del Triple Screening, y me salió todo perfecto: riesgo bajo de trisomías. La doctora estaba a punto de despedirnos de la consulta, cuando se me ocurrió pedirle que me realizara una ecografía (ya que ese día no me había hecho ninguna). Al comenzar la ecografía la Dra. comenzó a fruncir el ceño cada y a poner mala cara. Mi pareja y yo nos miramos asustados, sin saber qué estaba pasando. A continuación me dijo que veía el tubo neuronal afectado y que me bajase a radiología a hacerme una ecografía de urgencia, ya que su ecógrafo no tenía la misma precisión que los de radiología. Me extendió un volante para hacerme en la semana 13, una ecografía detallada que se suele hacer en la semana 20 de gestación.

Bajamos a radiología con una angustia indescriptible y con la pesadumbre e incertidumbre de saber que pasaba algo malo, pero no nos habían dicho qué. La especialista que nos atendió en ese momento fue la doctora Segoviana, aparentemente una eminencia en el campo de las ecografías prenatales. Yo estaba tumbada en una camilla y veía la ecografía en una pantalla situada en el techo. Para mí todo lo que se veía era precioso. Nos preguntó si queríamos saber el sexo fetal y dijimos que sí: niña. En la pantalla del techo, ante mi gran ignorancia yo sólo veía un bebé maravilloso moviendo sus bracitos y sus piernecitas, y dando vueltas en mi vientre. Pero lo que estaba viendo la doctora era totalmente distinto. Nos comunicó que la niña tenía un pliegue nucal de 5,4 (a partir de 2, ya es preocupante y sinónimo de cromosomopatías). Después de 20 minutos de ecografía, buscando fallos en la niña principalmente, dijo que no era capaz de ver cardiopatías pero que con ese pliegue nucal, probablemente era un Síndrome de Turner. También nos recomendó pedir cita para realizar la amniocentesis en la semana 15 gestación. Le pregunté por el test de ADN fetal en sangre materna no invasivo y me respondió “ si fueras mi hermana te recomendaría la amniocentesis también, no el test prenatal no invasivo”. Salimos de la consulta destrozados, sabiendo que teníamos un bebé con graves problemas pero sin saber qué era exactamente el Síndrome de Turner, ya que no nos lo explicaron.

Acudimos al mostrador para pedir cita para la amniocentesis y nos dijeron que no había cita para la que sería mi semana 15 de embarazo y me dieron cita para la semana 16. Después de la devastadora noticia, la angustia y la preocupación, subimos de nuevo a la consulta de la doctora Cañadas, que nos dedicó 5 minutos para explicarnos lo que ya nos habían dicho en radiología. Le pregunté si me podía dar un volante para hacerme el test no invasivo y me dijo que no, ya que de todas formas me tendría que hacer la amniocentesis después y era un gasto inútil para el seguro. Le preguntamos qué era el Síndrome de Turner y nos explicó que eran niñas con cromosoma XO, es decir que les faltaba un cromosoma X y eso se traducía en retraso físico y mental. También nos comentó que eso afectaba el desarrollo y fertilidad de las niñas. Después de atendernos 5 minutos nos despidió de la consulta.

Salí de la clínica llorando. Había pedido un permiso de unas horas en el trabajo para acudir el médico y me sentía incapaz de meterme en una clase (soy profesora de secundaria) después de semejante disgusto. Así que me despedí de mi pareja que tenía que volver al trabajo y me dirigí de urgencias a la consulta de mi médica de cabecera de la Seguridad Social a pedir la baja médica, ya que no era capaz de parar de llorar (y es imposible dar clases en ese estado). No sé cómo es que te digan que tienes una enfermedad terminal incurable, pero me imagino que lo se siente, se parece bastante a cómo me sentía yo en ese momento.

En la sala de espera seguí llorando desconsoladamente, y se me quedaron mirando todas las personas en la sala. No sé cómo fui capaz de explicarle a la médica lo que me pasaba. Creo que le entregué las 20 páginas con la ecografía que me habían hecho y entendió que no podía trabajar en ese estado. Volviendo a casa andando me crucé con una señora que también había estado esperando en la sala de espera del médico y me paró para preguntarme qué me pasaba para tener semejante disgusto. Le conté lo que pude entre sollozos y me dijo “no me extraña que estés así”.

Al día siguiente me desperté pensando que todo había sido una pesadilla, pero luego me di cuenta de que no era el caso y seguí llorando. Me dirigí a la consulta de mi ginecólogo habitual, el que me hace las citologías cada año, el Doctor Marín. Quería una segunda opinión médica y que me dijera que todo había sido un error y todo estaba bien. También le solicité el test prenatal no invasivo, y me dijo que no servía para nada, que lo eficaz era la amniocentesis. En la ecografía me midió no sé qué parámetros y me dijo que el pliegue nucal era de 7,1 y que pidiera cita para hacerme amniocentesis en la semana 14 porque se trataba de un caso de Síndrome de Turner de libro. Fue la última vez que acudí a la consulta del doctor Marín. Al igual que la doctora Cañadas y la doctora Segoviana, no me mostró ninguna humanidad, ni tampoco empatía, cercanía, cariño, comprensión, aliento, consuelo. NADA. Incluso me habló de realizar a Interrupción voluntaria del embarazo cuanto antes. Sinceramente en ese momento era lo último que necesitaba oír.

Esa misma tarde, acompañé a mi pareja el médico de cabecera a por una baja médica para que pudiese acompañarme a todas las citas y pruebas médicas que me esperaban. Le enseñamos a ecografía de la niña y le explicamos el estrés que estábamos sufriendo. Afortunadamente le dio la baja médica a mi pareja inmediatamente por ansiedad. Ni siquiera hizo preguntas.

Ya no nos quedaba más que esperar para poder hacer la dichosa amniocentesis una o dos semanas después (dependiendo del ginecólogo) e intentar no volvernos locos durante la espera. En la guardería, nos dijeron que nuestro hijo de tres años se estaba comportando mal en clase, algo raro porque normalmente era un niño muy bueno. Está claro que aunque el niño era pequeño, era capaz de percibir que papá y mamá no estaban bien y lo manifestaba en la guardería portándose mal.

Por esa razón decidimos marcharnos de Madrid durante la semana de espera. Alquilamos un apartamento en Calpe, y nos marchamos a la playa con mi hermana y con mi madre, ya que no nos sentíamos capacitados para atender bien nuestro hijo de 3 años. Creo que no puede viajar estando de baja médica, en mi caso la opción era marcharme de Madrid unos días o volverme loca, ingresar por mi propio pie en un psiquiátrico, porque me iba a explotar la cabeza de preocupación. Así que opté por seguir llorando día y noche, pero en la playa. No es una estancia digna de recordar pero por lo menos nuestro hijo de 3 años se lo pasó bien jugando en la playa.
Un día paseando por la playa en Calpe hablé por teléfono con Mabel, la mujer pediatra de un amigo. Me explicó que el síndrome de Turner producía niñas infértiles, que no desarrollaban, o no crecían pero que casi todo tenía solución con medicación, u operaciones. Algunas tenían problemas de corazón, pero se podía operar. También me dijo que no conllevaba ningún tipo de retraso mental (como me había dicho la doctora Cañadas), y que eran niñas listas. Además me comentó que dado que faltaba un cromosoma, solo el 3% de las niñas llegaban a nacer. Pero que si llegaba a nacer, tendría problemas con solución. Aún así, con esa información iniciamos del duro camino de la aceptación de que tendríamos una niña que tendría problemas médicos toda su vida. No fue fácil pero la opción de interrupción voluntaria del embarazo, era menos fácil todavía. Le pregunté por la amniocentesis en la semana 14 como me proponía el doctor Marín y me comentó que era muy pronto porque la niña era aún muy pequeña para quitarle líquido amniótico y que era mejor esperar a la semana 15.

De regreso a Madrid decidimos pedir cita con la doctora HALLIER (este nombre sí es real) , la ginecóloga alemana que me había atendido en el parto de mi hijo. No está en cuadro médico solo pasa consulta privada, por eso no había acudido a ella antes. Ya estaba en la semana 14 de embarazo. Nos escuchó atentamente durante 20 minutos y fue la primera doctora que se dio cuenta de nuestro sufrimiento, nos mostró afecto y fue sincera con nosotros. Nos recomendó el test prenatal no invasivo para salir de dudas y no vivir en una permanente incertidumbre. Y nos dijo que no sabía mucho sobre el síndrome de Turner pero que se informaría al respecto para poder darnos datos verídicos.

Al día siguiente, con el informe de la doctora Hallier (que la doctora Cañadas y el doctor Marín me habían negado) nos dirigimos al laboratorio para realizar el test no invasivo Harmony.

A pesar de haberme realizado el test no invasivo, tenía que esperar una semana para obtener los resultados, y seguía sin saber dónde hacerme la dichosa amniocentesis. No quería realizarla en la semana 14, tal y como me había recomendado mi ginecólogo el Dr. Marín porque suponía dejar el bebé sin líquido amniótico y poner en riesgo su vida. Tampoco quería esperar a la semana 16, tal y como me decía la Dra. Segoviana porque el momento idóneo es la semana 15 y no quería prolongar mi tortura más de lo estrictamente necesario. Después de hablar con una amiga, me recomendó otro ginecólogo en otra clínica, el Dr. Guadalupe, para realizar la amniocentesis.

Así que me dirigí a mi quinta consulta médica, esta vez con el Dr. Guadalupe, quien estuvo de acuerdo con lo que yo proponía. Primero obtener resultados del test no invasivo, y si salía positivo, realizar la amniocentesis.


El 28 de junio, ya en la semana 15, me llamaron del laboratorio para confirmar que no era Síndrome de Turner, sino mucho peor, Síndrome de Edwards o Trisomía 18. Nunca había oído hablar de ese síndrome o esa trisomía, pero en la llamada telefónica me dieron una pequeña explicación. En realidad, la mayoría de la gente no lo conoce, ya que prácticamente no hay supervivientes con trisomía 18. Todo el mundo ve por la calle a la gente con Síndrome de Down, porque viven. Sin embargo la trisomía 18 supone unas malformaciones fetales tan graves que el 80% de los bebés que consiguen nacer, mueren antes del primer año de edad. Es decir, que no solo implica retraso físico y mental, y malformaciones en los órganos vitales, sino que en la práctica es incompatible con la vida humana. Por eso no los conocemos ni los vemos por la calle, porque están ingresados en el hospital gravísimos o muertos.

Con este resultado nos dirigimos a la consulta del genetista, para solicitar una amniocentesis. El test Harmony tiene una fiabilidad del 99% y queríamos estar seguros de que el terrible diagnóstico era acertado. El genetista nos dijo que era un caso en el que no deberíamos sentir remordimientos porque no tiene solución de ningún tipo: se trataba de un feto inviable. Nos citó al día siguiente para realizar la última prueba de confirmación.

La sala donde realizan la amniocentesis está oscura para poder ver bien las imágenes en la pantalla. Me tumbé en la camilla a oscuras con las gafas de sol puestas sin parar de llorar. Cuando el genetista y el ecógrafo vieron al bebé en la pantalla, se llevaron las manos a la cabeza, al parecer se veían muchas malformaciones por todas partes. Sacaron el líquido amniótico y me dijeron que al día siguiente tendría los resultados, ya que tan sólo había que confirmar si se trataba de un Síndrome de Edwards.


Al día siguiente recibí la fatídica llamada, confirmando el terrible diagnóstico. Sentí como si hubiera desaparecido el último rayo de esperanza que me quedaba. No había solución, no tenía bebé: o moriría en mi vientre antes de nacer, o moriría a los pocos días de nacer. Con todo el dolor de mi corazón llamé al Dr. Guadalupe, para preguntar cómo proceder para una interrupción voluntaria del embarazo (IVE). Descubrí en esa llamada que ese tipo de intervenciones sólo se realizan en clínicas abortivas, no en hospitales normales. Me dio la impresión de tener que realizar un acto clandestino en una clínica semi ilegal. Además, por encontrarme fuera del plazo legal para realizar una IVE, necesitaba un informe médico firmado por 2 ginecólogos confirmando el terrible diagnóstico. Es decir, que no sólo tuve que enfrentarme a mi dolor infinito, sino que también tuve que realizar innumerables y engorrosos trámites burocráticos. Una vez obtenido el informe médico firmado por 2 ginecólogos, me mandaron a la Consejería de Sanidad para pedir una autorización para realizar la IVE fuera del plazo legal.

Cuando llegué a la Consejería, me hicieron esperar en una sala, donde había varias chicas de origen extranjero, de unos 18-20, que supongo que querían interrumpir su embarazo por razones muy distintas a la mía. Me pareció un suplicio estar en la misma sala que ellas. Algunas estaban llamando por teléfono llorando porque no tenían tarjeta sanitaria y no sabían cómo financiar la intervención. Después de 30 minutos esperando, la funcionaria de turno nos hizo pasar a su despacho. Me pidió la tarjeta sanitaria, y al entregársela me dijo que estaba caducada, me preguntó si estaba trabajando y cotizando. En el ambulatorio me habían repetido en varias ocasiones, que aunque la fecha de caducidad hubiera pasado, la tarjeta seguía vigente. Sin embargo, en la Consejería de Sanidad, no me dijeron lo mismo. Creo que debí taladrar con la mirada a la funcionaria en cuestión porque cogió el teléfono rápidamente y llamó a la Seguridad Social para confirmar que mi tarjeta estaba vigente y tenía derecho a realizar la intervención gratuitamente. Me preguntó a qué clínica quería acudir y me pidió cita en la clínica el día siguiente.


El 3 de julio, en la semana 16, nos dirigimos a la clínica Dator. Antes de pasar a quirófano me hicieron una analítica y una ecografía para datar la edad fetal. El especialista que me atendió me confirmó algunas malformaciones fetales: tálamos mal formados, higromas subcutáneos (graves bultos en el cuello y cabeza). Me dijo que ni él era experto, ni el ecógrafo que utilizaba era muy bueno, y sin embargo lo que se veía era terrible. He de reconocer que todas las enfermeras de la clínica Dator son encantadoras y me atendieron con mimo y cariño, conscientes del mal trago que estaba pasando. En la sala de reanimación, ví a varias chicas jovencitas, pero también había una mujer ecuatoriana de unos 30 años. Me preguntó de cuánto estaba antes de la interrupción y le contesté que era un bebé deseado con malformaciones graves, y que estaba de 16 semanas. Ella me dijo que estaba de 7 semanas, que ya tenía 2 hijos y no podía permitirse un tercero, que su marido no había podido acompañarla por estar trabajando y rompió a llorar desconsoladamente diciendo que sentía fatal, como una asesina. A continuación me sacaron de esa sala y me llevaron a mi habitación.

Pensé que una vez aceptado lo inaceptable- que mi hija nunca nacería ni viviría una vida normal, y que debía dejarla partir- había terminado el proceso de sanación. Pero desgraciadamente, la mente va por un lado, y el alma/las emociones por otro.

No pasé un buen verano, no sabía en ese momento que habría necesitado ayuda terapéutica, y me propuse disfrutar del verano como buenamente pude. Me daba la impresión de que la gente a mi alrededor no era consciente de la situación por la que había pasado. NO tenía con quien hablar largo y tendido del tema.

Al volver al trabajo el 1 de septiembre, muchos profesores me preguntaron por mi embarazo, y prácticamente no puede responder a nadie porque me puse a llorar desconsoladamente sin ser capaz de articular palabra. Ese día no trabajé nada, sólo lloré e intenté saludar a mis compañeros como buenamente pude.


Los siguientes meses intenté mantenerme lo más ocupada posible para no pensar. No lo hice de forma premeditada, simplemente me salió así. La fecha de parto estaba prevista para el 19 de diciembre. Yo ya tenía completamente asumido que había tomado la decisión correcta y que mi hija nunca habría llegado a nacer ( o habría pasado su corta vida de varios días en la UCI de un hospital). Mi pareja, Philip es de Alemania, y en navidad solemos viajar a casa de sus padres para celebrar las fiestas. Ese año volamos los 3 a Berlín para pasar las vacaciones con la familia de Philip. Unos días antes del vuelo me empezó a molestar la parte baja de la espalda.

Cada día que pasaba en el pueblo de mis suegros me dolía más la espalda. El día de navidad y los días posteriores los pasé postrada en la cama. Además tenía dolor de garganta y tos y al toser me dolía más la espalda. El dolor comenzó a extenderse por un lado de la espalda y llegó un momento en el que apenas podía moverme. Me costaba muchísimo dolor físico tareas tan sencillas como vestirme, sentarme en el baño (casi no podía levantarme después) o estar de pie/sentada. Al final, casi no podía dormir. Mi suegra me recomendó ir a una sesión con una terapeuta en medicina tradicional china y masaje energético (llamada Beate), ya que dijo que un fisioterapeuta me haría demasiado daño, en el estado en el que me encontraba. Me costó muchísimo meterme en el coche para acudir a la consulta.

Una vez en la consulta, le dije a Beate que yo no hablo alemán y que no podía explicarle nada, pero que me dolía la espalda. Ella hablaba un poquito de inglés y me dijo que no era necesario hablar de nada. Me puso las manos en la espalda, cerró los ojos y a los 2 minutos me dijo en inglés: no es tu espalda, es tu útero. En ese momento, con esa revelación, caí en la cuenta de que yo debería haber dado a luz el 19 de diciembre y en vez de tener a mi bebé en brazos en ese momento, tenía un dolor de espalda paralizante. Mi mente había comprendido y aceptado el proceso, pero las emociones no estaban trabajadas ni sanadas y se habían quedado atrapadas en el cuerpo.

Al día siguiente el dolor empeoró. Hablé con una prima terapeuta, que me dijo que no había tenido mi espacio de sanar el dolor. No había tenido con quién hablar del tema hasta la saciedad. Ninguno de mis conocidos había pasado nunca por nada parecido, y no supieron acompañarme. Ni siquiera yo sabía que habría necesitado acompañamiento, después de pasar por una experiencia tan traumática. Mi prima me sugirió escribir una carta de despedida a mi hija no nacida y llorar todo lo que no había llorado en verano. Después de la carta y el llanto el dolor se incrementó y llegó un momento en el que creí que nunca podría volver a España y que viviría toda mi vida postrada en una cama con un dolor indescriptible. En ese momento mi suegra sugirió llevarme al hospital.


Mi pareja Philip, me acompañó el hospital para traducir, ya que mi alemán médico es inexistente. Soy profesora de inglés y francés, pero el alemán no es mi punto fuerte, y menos para hablar de dolor en el cuerpo. El idioma de comunicación entre Philip y yo es el francés desde que nos conocimos en Francia. Al llegar al hospital me pasaron a boxes inmediatamente y el traumatólogo de guardia, que nos había escuchado hablar en francés vino a preguntarme en un francés perfecto lo que me pasaba. Sentí un alivio infinito al descubrir que el médico era marroquí y me podía comunicar con él en francés. Lo primero que hizo fue pincharme anestesia en el punto de dolor y a continuación, me hizo una maniobra de manipulación para descongestionar la zona. Sonaron varios CLACs. Después intentó hacer lo mismo con el otro lado, pero el dolor era demasiado fuerte. Así que me puso otra inyección más fuerte y me dijo que en media hora volvería a realizar la maniobra en el otro lado. Salí del hospital drogada pero feliz, porque sentía mucho menos dolor. Me puso una medicación muy fuerte para los siguientes días, gracias a la cual puede volver a Madrid, con mucho dolor, pero ya no paralizada de dolor.

Una vez en Madrid, acudí a un terapeuta (no estaba especializado en duelo prenatal, pero por lo menos me escuchaba y me dejaba desahogarme), un osteópata y una acupuntora. Me salió todo bastante caro, pero valió la pena porque al mes ya no me dolía nada ni tomaba ninguna medicación.

Con esta experiencia tan dura he aprendido lo siguiente:

1. Que tengo suerte de no tener una hermana como la doctora Segoviana. Gracias a Dios mi hermana no es médico, pero me muestra mucho más cariño que aquella eminencia.

2. Que el doctor Marín, que me dijo que era un caso de Turner de libro, debería tirar ese libro a la basura y dedicarse a hacer un curso de compasión.

3. Que no se pueden descuidar las necesidades emocionales, porque a la larga se quedan “atrapadas” en el cuerpo.

4. Que los médicos estudian mucho pero son profundamente ignorantes.

En enero cumplí 46 años. Ese mes comenzamos un tratamiento de Fecundación in Vitro por ovo donación y en este momento estoy embarazada de 9 semanas. En el embarazo de mi hijo estaba eufórica de alegría. Esta vez no puedo decir lo mismo. Estoy contenta, pero no me atrevo a alegrarme demasiado todavía. Y creo que la experiencia de hace 3 años no está totalmente sanada, por lo que me he puesto a escribirlo. En la clínica de reproducción asistida me han ofrecido sesión de psicoterapia y he descubierto que hay especialistas en “duelo prenatal”(ojalá alguien me hubiese hablado del tema hace 3 años). Así que voy a empezar la terapia con la especialista la semana que viene. Casualmente, tengo la misma fecha prevista de parto que la última vez. La vida me da una segunda oportunidad.

Esta vez, he acudido al obstetra de la Seguridad Social y he solicitado asertivamente que me hagan el test prenatal no invasivo. Le he pedido que me escuchara sin hablar durante unos minutos y le he hecho un resumen de lo que me pasó hace 3 años. Se ha debido quedar horrorizada, porque ha accedido de inmediato a realizarme el test y me han mandado a Alto riesgo obstétrico.

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